世界中を旅しながら、アート、テキスタイル、グラフィック、壁画、アニメーションなど様々なフィールドで活躍しているNiky Roehrekeが、ある日SNSでポストをした。親友の鈴木幸治（ZUKKY）がALS（筋萎縮性側索硬化症）になったことから、たくさんの人にALSのことをもっと認知してもらい、研究が進むように寄付を募るプロジェクトを立ち上げたというものだ（https://camp-fire.jp/projects/view/223590 2月16日まで支援可能。リターンとしてNikyが描いたオリジナルの絵がプリントされたTシャツやバッグなどが贈られる）。『宇宙兄弟』でも取り上げられたこの病は、脳や末梢神経からの命令を筋肉に伝える運動ニューロン（運動神経細胞）が侵される病気で、難病の一つに指定されている。発症してからの平均余命は3〜５年と言われ、未だ原因が究明されておらず、治療法も見つかっていない中、現在日本で約1万人が闘い、患者やその家族、支援者らが個人単位で熱意を持って基金をサポートしたり研究に取り組んでいる。今回NeoLでは、ZUKKYとNikyのプロジェクトやALSの現状について話を聞くことで、病気や障害の人々らと共に生きる社会、つまりは違いを認め合って共に生きる社会作りについて考えたい。
ーーZUKKYは2017年にALSであると宣告されたそうですね。
ZUKKY「そう、7月に」
ーーそれは何か症状を感じて病院に行かれたんですか。
ZUKKY「2017年の2月に飛行機で出張に行った際、上のボックスに荷物を入れようとしたらすごく重く感じたんです。こんなに重いはずないのに力が入りづらいから変だと思って、出張から戻って病院に行ったら、その時はまだなにか分からないと。でもなんだか気持ち悪いし、力が入らないし、いろんな病院に行って。一度大きな病院に診てもらおうということで虎ノ門病院を紹介してもらって、そこでALSですと診断されました」
ーーALSとはどうやって診断されるものなんでしょう？
ZUKKY「数値とかは明確にはないんですよ。ただ血液中に混ざるCPK（クレアチンフォスフォキナーゼ）の数値が異常に高いんです。筋肉が壊れる時に出るもので、筋トレしても高くなるんですけど、僕の場合は身体中の筋肉が壊れているから筋トレとかしてなくて高い。あと、針みたいなものを筋肉に刺してその反動を見るんですけど、それが通常の人より反応が弱いとか、そういう検査があります」
ーーなるほど。ALSですという診断が出て、それを受けての反応としては。
ZUKKY「先生に呼ばれて、僕はそうかなと思っていたのでちょっと覚悟していて。だから自分よりも周りがショックを受けていたかも。一緒に聞いていた奥さんが泣いちゃったり、その後に仕事の仲間に電話した時もみんな泣いちゃって。仲良い友達も腰の力が抜けちゃったり。自分はどこかで治るっしょとか思ってたし、あんまり現実として受け止めなかった。ただそこから日に日に動けなくなったり喋れなくなったりしだして、ちょっとずつやばいなと思ってきたけど、じゃあ何もしないで生きるかといったら違うなと思って、仕事は続けることにして。
僕は昔からずっと洋服屋さんをやっていて、最初はその仕事で稼いだお金を寄付したり研究費にあてればいいかと思ったんですが、それよりも自分がやってるという証を残そうと思ったのがZUKKYZ（https://www.zukkyz.net ファッションを通してALSの周知とALS治療の可能性を秘めた研究を支援する一般法人）の始まりです」
ーー2017年から3年目に突入しようとしていて、現在のZUKKYの状態は？
ZUKKY「今はご飯は普通に食べれるけど、呼吸が苦しいと人口呼吸器をつけたりして。携帯とかは触れるけど、手足はほとんど動かないから、外では電動車いすに乗ってます。ちょっとずつ進んでいくかな。右手がもう少し動いたのに今月はあんまり動かなくなっちゃったなとかはある。他の人より早くおじいちゃんになってる感じ」
ーー特徴としては、視覚や聴覚などの感覚が全部冴え渡ってる中で、運動神経だけが遮断されて筋肉が衰えていく。コミュニケーションは取れるから、文字盤や口文字だったり、テクノロジーも活用されているんですよね。
ZUKKY「ALSは目の筋肉が最後まで残ってると言われてるから、視線入力装置のOriHime eyeというものがあって、自分の声を録音した分身ロボットとパソコンを繋げて、声ステーションというアプリで自分の声で会話できるようになっていたりします。今僕も声を録音しているところです」
ーー医療機器や装置の使用の際は国から支援があるんですか。
ZUKKY「満額じゃないけど購入補助は出ます」
ーーお仕事は続けられているということでしたが、へルパーさんの介護、介助が必要ですよね。
ZUKKY「はい。基本的には朝10時過ぎくらいから夜もずっといてくれて。ただ、ちょっと話がずれちゃうんだけど、外に仕事に行くことに関してはヘルパーさんは帯同できないんです。すごい矛盾してるんだけど、国のシステムがちょっとおかしくて」
ーー送ってもらうのは良くて、仕事場にいるのがNGというのではなく？
ZUKKY「送ってもらうのもダメなんです。お買い物や散歩はいいけど、仕事場に送ってもらうのはダメだから基本的には自力で行くしかない」
ーー稼げる、動けるなら介助は必要ないということなのかな？
ZUKKY「それを、一般社団法人 WITH ALS（https://withals.com 重度訪問介護事業所WITH YOUなどを展開。ALSの現状を周知し、認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする）の武藤（将胤）くんが港区と戦ってて。でもいきなりオッケーにはならないから」
ーーそこは、考えなきゃいけない点ですよね。国のシステムで一緒に仕事ができるはずの人が排除されるのはおかしい。いざ自分がその立場になった時にどう思うんだろうと疑問に思います。
Niky「その相手の立場になるという意味でも、ZUKKYが働いてるのはすごくいいなと思った。普段だったらALSのこととか考えたこともない、興味がなかっただろうという若い会社の子たちがZUKKYと時間を過ごすことによって経験になっていってるのがね」
ZUKKY「俺にとってもいいんだよね。ALSが未知だったって子たちとしゃべったり、考えたりするのって」
ーー確かに。Nikyのプロジェクトのリンク先にあった神経難病制圧基金(https://nidfund.com)に、ALSだけで見ると患者さんは少なく見えるけど、神経難病と言われるものはたくさんあって、その総数でいうと大きいと。そう考えると、ALSに限らず誰もが難病にかかり得るわけで。ヘルパーさんですが、ALSの人専用のヘルパーさんがいるわけじゃなく、いろんな派遣の方から理解が深い方がいらっしゃるというシステムですか。
ZUKKY「そうです。それも見つけるのがすごく大変なんですよ。僕の場合はたまたまさっき話した武藤くんの同級生が知り合いで、武藤くんがヘルパーステーションを始めたよと聞いて、紹介してもらったのが今のヘルパーさんなんです。だから元々理解が深い方ですよね。でも通常は老人介護やいろんなヘルパーさんの中からいらっしゃるわけで、理解のある方についてもらえている方は多くないかもしれない」
ーー今はただですらヘルパーさんの成り手が少なくて大変だから。NikyはもともとZUKKYと学生時代のバイトが一緒で友達だったということですが、そこからずっと交流が深かったんですか。
Niky「高校卒業した後のバイトが一緒で、その時は遊んだりしてたけど、その後に私がロンドンに行って、帰ってきたらたまにご飯とか行ってって感じかな。ZUKKYがALSになったって連絡が来る前はしばらく音沙汰がなかったから、どうせ彼のことだから忙しくしてるのかなという感じで、いつか会うんだろうなって思ってた」
ZUKKY「Facebookだったかな？ 久しぶりに開いたらNikyが出てきて連絡してみようと思って」
Niky「私はZUKKYがALSと聞いて、一瞬意味が分からなくて。ALSにもそんなに詳しくなくて、どういった病気なのかも知らなかったから、本当にZUKKYを通して知ったんです。そこからすごく身近な友達がALSになったというので、どうにかしなきゃって感じになった。かといって私に何ができるのかなんてわからなかったけど、とりあえずALSの友達がいるというので私にも言えることがあるし、絵が描けるからそういうことを最大限に使って何ができるのかを考えて。最初からマラソンに出ようというつもりじゃなかったんだけど、走ってるといつもZUKKYのことが頭にあって。チャリティーマラソンというものがあるのも知ってたし、赤十字とか大きい団体にお金を送ってのチャリティーマラソンよりも自分で全部やろうと。自分でZUKKYと話し合ってどこの団体が一番いいのかとかも決めて自分が走ってお金を集めて、自分がそのために描いた絵がのったTシャツとかそういうものをリターンでギフトとして贈る、そういう感じだったらできると思ってプロジェクトを立ち上げました」
ZUKKY「えらいじゃん」
Niky「たまにそうやって褒めてくれないかな（笑）」
ZUKKY「いつも辛口だから（笑）。なんかね、ZUKKYZを2018年から始めて１年間くらいなんかやろうやろうと思うものの、自分のロンTやTシャツを出したくらいで、結局そんなに大したことはできていなかったんですよ。それで、自分の力だったらこれくらいが限界だ、じゃあコラボじゃないけど、やろうというものは一緒にどんどんやっていけばいいと思ったんですよね。将来についてこうありたいというのを先に決めちゃったら、まず一歩目を踏み出せない。ゴールを見据えてやることが大事だと思ってそのやり方をしてたけど、やろうと思ったら考えずにすぐやっちゃおう。ダメだったらやめちゃえばいい、そういう風に考え方が変わったんです。
だから今回、Nikyのプロジェクトもやってくれるとなったらすぐやろうって言ったし、ちょうどこの間までパルコでFR２というブランドとコラボしたりして。僕1人だと小さい輪だけど、Nikyの輪を貸してもらったり、FR2の人の輪を貸してもらったりして、そういう風に大きな輪になっていろんな人に広がったらそれはそれでありかなと思って、今はどんどん広げてる感じです」
Niky「“とにかくやってみよう”ということなんだよね。私はここ２年くらい星野先達という人と一緒に山にこもって山伏修行をしていて。彼が言うのは、修行は何が来ても受けたもう！ということ。だから、どうにかしなきゃとか、私に何ができるんだろうと悩んでると問題が大きすぎて結局無理だと思ってしまう。でももっと身近に考えると、できることいっぱいある。多分キーは無理をしないで、楽しくやること。自分が楽しくやりながら、誰か助けが必要な人を助けられるシステムが一番効果的なんじゃないかと最近思うから、今回はこういう形になった」
ZUKKY「広がると思うよ。なんかそういうのが広がってくれたらいいなと思うし、実際広がると思うんだよね」
Niky「いろんな人から連絡がくるから嬉しい。こういうことに興味ある人は分かるしそういう人はもちろんすごいサポートしてくれるけど、そうでもなさそうな人からも連絡が来たりして」
ZUKKY「悩んでたけど、やり始めたことで出会えたことだよね」
Niky「やっぱり、やるしかないというか。その後に起きることは予想はつかないけど、やることで充分なのかなと思う。その後のことを計画したり、誰に伝えようとか、どうなってほしいよりも、やれることを100%やったらちゃんとその方向になる、行くようになるのかなって。だからすごく楽になったというか、こんな感じでいいのかあって。もっと頑張ってこうと思えた」
ーーとても大事な話ですね。物事の本質というか、いろんな問題に通じることだなと思います。
ZUKKY「俺もALSになったおかげで、アクションを起こすことが一番大事だなって気づいた。ALSとか病気全般的に結構みんなセンシティヴになりがちなんですけど、こっちからすると全然そんなことなくて。もちろんちょっとずつ動かなくなったりするし大変だけど、すごく辛いかって言ったら全然そんなことない。みんな優しくしてくれて、今はボーナスポイントをいっぱいもらってるみたいだと思う。辛いというか大変だけど、全部投げ出して死んじゃいたいかというと、全く思わない。それよりは自分がやりたいことをやろうと余計に思うようになった。だから逆に良かったかなって、綺麗ごとじゃなくて本当に思う。大変だけど工夫してやるしかないかなって」
Niky「多分ZUKKYがそうだから周りもそうなれるんだよ。覚えてるもん、初めてALSになって会った時に、やっぱり深刻なことだし、どういう気持ちになるのかなとか、泣いちゃうのかなとか思ってたのに、会ってご飯を食べた帰り道に、逆に元気をもらっちゃったのがすごかった。病気になったらもちろん心配だし、辛いし、怖いしという選択肢もあるわけじゃないですか。でもZUKKYを見てたら、そうじゃなくて、自分のやれることを健康な人以上にやってるというか、毎回毎回会う度にこんなことやりたいんだよねって言って、次に会ったら本当にもう実行しているのがすごい」
ZUKKY「やりたいことがいっぱいあるんだよね（笑）。今はお酢を作りたい。奥さんのお父さんがお酢の研究者で、すごく面白いの。薬用にもなるお酢ドリンクを２年くらいかけて作りたい」
Niky「いいと思いますよ！ この間もポロっと最近の日本のプラスチックはという話をしてたら、次に会ったら手作りでエコバッグを作って、はいってくれたりして。だから次会うときはもうお酢を培養してそう（笑）。
私ももっとやらなきゃって思う。怠けてる場合じゃないっていうか、もっともっとできることがある。でもそれもやっぱり無理をしてもっとやるんじゃなくて、与えられたものを全部最大限に使って生きていくのが大切なんだなって、ZUKKYと話してると思う。前は健康じゃないと動き回れないし、好きなことができない、だから健康は大事と思ってたけど、ZUKKYがALSになってから、絶対に何かできることがいつもあって、それはいつも自分次第なんだなってわかった。車椅子だから家に居るしかないって思うこともできるし、でも動くこともできる」
ZUKKY「僕はALSになっても６回くらい飛行機に乗ってるんで。地元の福岡にも帰ったり、奥さんの実家も行ってきた」
Niky「すごいよね、高知にも遊びに来たし。ZUKKYのおかげで色々気付かされましたよ。ひとりじゃなくて、いろんな分野の人が関わるほどすごい力になるというのも今このプロジェクトをやってても実感する」
――『宇宙兄弟』から誕生した「せりか基金」（https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/）や神経難病制圧基金も、熱意がすごくて感動しました。
Niky「そう。神経難病制圧基金をやってらっしゃる、神経難病の研究者の宇理須（恒雄）さんと会って話を聞いていた時に、国から見たらALSやそういう神経難病は癌などの病気に比べるとすごく患者数が少なくて薬を発明したとしても儲けられないから研究が進まない。それがおかしいって。宇理須さんは74歳で、経験も知識もあって、今ようやく研究が進んできていて、可能性や希望が見えてるところなのに、国は60歳より上の人に援助金を渡さないんだよね」
ZUKKY「最初に宇理須先生のことを僕が見つけて、メールしたんです。『先生、どれくらい解明する自信がありますか？』って。ちょっとしたら電話かかってきて、『自信というか、これは絶対やらなきゃいけないことなんです。みんなはなったものを治そうとするんだけど、僕はなったものを治そうとするんじゃなくて、何故なったかを解明する。人類としてこれはやらなきゃいけないことだからやるんだよ。運命だと思ってる』って。宇理須先生は隠さないんですよ。僕の病気のことも、症状のことも隠さずちゃんと言ってくれる。そしたら僕みたいに受け止めて一緒にやりたいって人もいるし。何でも話すことが大事だと思った」
ーー19世紀頃は完全犯罪と呼ばれてたくらいなのに、今はSOD1など少し手がかりが出てきたんですよね。
ZUKKY「ALSの病巣にTDP-43タンパク質が異常に蓄積することや、TDP-43遺伝子の変異が発見されたけど、これらがなぜ疾患の発症につながるのかについてはまだわかっていないからこそ宇理須先生の研究は超重要だと思う」
Niky「基本的にはお金が必要なんです。お金が集まって機械（培養型プレーナーパッチクランプ）を作れたらALSの１万個以上ある病態がもっと明確にわかるようになるから。わかることによって今までは、もう治らない病気なんだと思われていたのに、もっと希望が明確に見えるようになる。知ることによって、お金と時間によって治療が不可能じゃないと実感できて良かったなと思って。あと彼が言ってたことですごく印象深かったのが、彼が知ってたり関わったりする患者さんたちの問題は、周りのサポートが必要とされる病気だからこそ、自分から迷惑をかけたくないという気持ちが大きくなっちゃって、呼吸器をつけない選択をしてしまうということ」
ZUKKY「そう、つけない人が７割くらい」
ーー呼吸をつけたら10年くらい生きられるんですよね。
Niky「それをあえて自分からつけない道を選ぶ人がいる」
ZUKKY「日本はまだ多いほうで、海外だと１割くらいしかつけない」
ーーしかも女性ほどつけない人が多いという割合が出ている。
ZUKKY「やっぱり迷惑かけちゃいけないという気持ちが大きいと思う。俺はALSになる前から迷惑かけてたし、関係ないかなってちょっと思ってる」
Niky「そうだよ、生きてるなんてみんなに迷惑かけてるってことだから」
ZUKKY「例えば俺が呼吸器をつけないとして、死んじゃった１年後に、急に薬が開発されて、あと1年生きときゃ良かったって思われたくないし、それを天から見たくない。だからと言って、つけない人が悪いとは全く思ってないけど」
ーーそれはその人の選択だから。
ZUKKY「ただ俺はそう思いたくないなって思っているだけ」
Niky「あとZUKKYとご飯食べに行くようになって、東京でも高知でも、急にあらゆるところが健康な人向けだけに作られてるんだというデザインの問題に気付き始めて。レストランに入るだけでも、ちょっと段差があったから入れなかったり、入れたとしても椅子と椅子の間のスペースがなくて通れないから無理ですと言われたり。それだけじゃなくて、色々と街自体が、あんまり違いのあるみんなを意識して作られてるデザインじゃないんだなって感じる。NYに住んでいた時には、あらゆる人種や文化、考え方の違う人とか、身体か違う人とか、いろんな人が同じところに集まって一緒に生活していて、普通に生活していても自分と違う人と関わらなきゃいけないことがいっぱいあるから、もちろん人種差別とか色々あるけど、なんとなく違いを日常的に受け入れていて、みんな違うけどみんな一緒という感じがあったけど、日本は普通に生活してる人が自分と違う人に出会う機会があんまり少ない場所なのかなって思った」
ZUKKY「Nikyが出場する高知のマラソンに応援に行くんですけど、運営に確認したら車椅子用の人の観覧席とかないんだって。タクシーなんかでアクセスはできるけど、シャトルバスも乗れないし、足回りが良くない人に優しくないなと思って。おばあちゃんとかおじいちゃんとかも見たいだろうし、もったいないよね」
ーー違いが認められないような都市デザインって疲弊しますよね。こうあるべきという姿からこぼれたら省かれるんじゃなく、人に応じたいろんな可能性が見える形であるべきで、そもそもは社会のあり方から変えないといけないんでしょうけど。
Niky「根本的なシステムからというか、教育から変えていかないといけないですよね。国が国でこんな感じだから、個人としてやれることや発信できることをするしかないなって思います。そうやって小さく始めないと日本は難しい。もうちょっと、自分たちでできることがあるんだっていうのが広がればいいなって思う」
photography Shuya Nakano
text&edit Ryoko Kuwahara
未来に向かって走る！ ゴールはALSのない世界
https://camp-fire.jp/projects/view/223590
クラウドファンディングの資金の使い道
このプロジェクトは「せりか基金」と「神経難病制圧基金」との共同企画です。
集まった資金は返礼品制作に関わるコストを除く全額を、ALSの治療方法の研究開発を集める「せりか基金」と、神経難病の原因を追求する実用機の開発・製作を支援する「神経難病制圧基金」に寄付します。
Fundraising partner
せりか基金 (https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/)
せりか基金は累計発行部数2000万部を超える漫画『宇宙兄弟』から誕生した、難病・ALSの治療方法を見つけるための研究開発費を集めることを目的としたチャリティプロジェクトです。具体的な活動として、公式サイト上でのチャリティグッズの販売などにより集めた資金をALS研究者に助成金として交付することや、ALSにまつわる情報発信などを行っています。漫画『宇宙兄弟』の中で、ヒロイン・せりかが宇宙での実験に成功しALSの治療薬発見に一歩踏み出したように、現実でもALSを治療可能な病気にするため、活動を続けてまいります。
神経難病制圧基金 (https://nidfund.com)
ALS（筋委縮性側索硬化症）、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）、パーキンソン病、多発性硬化症、脊髄小脳変性症、発達障害などの神経難病がありますが、なぜ難病（原因不明、治療法不明）なのでしょうか？ 神経難病制圧基金は神経細胞の機能を精密に解析する装置の不在が原因と考え、超精密解析装置の開発を進めています。神経難病制圧基金では、いただいたご寄付では、神経難病原因を追求できる100チャンネルのプロトタイプ機実用機の開発、製作に役立てていきます。神経難病のない未来のためへ私たちは歩み続けます。
鈴木幸治(ZUKKY)
一般社団法人ZUKKYZ 代表
1980年福岡県生まれ。
アパレル会社に勤務し、数々のブランドに携わる。
2017年ALSを発症、同年宣告を受ける。
現在は闘病を続けながら、一般社団法人ZUKKYZ を起業。
難病ALSの周知と新しい寄付文化をつくり、ALS治療の可能性を秘めた研究を支援している。
website: ZUKKYZ
zukky instagram: @zukky2408
ZUKKYZ instagram: @zukkyz2408
Niky Roehreke （ニキ ローレケ）
ニキ ローレケはアジア、アメリカ、ヨーロッパを行き来しているノマドアーティスト。東京にてドイツ人の父と日本人の母の間に生まれる。ロンドンの大学卒業後、ニューヨークで仕事をはじめる。５年間のブルックリン生活を経て、２０１４年にワシントン州のオーカス島に拠点を移し森の中でキャンピングカー生活をはじめて以来、自然と都会生活を行き来する旅を続けている。アート、テキスタイル、グラフィック、壁画、アニメーションなど様々なフィールドで活動。心がワクワクする事、直感に従って生きる事、絵を描く事が、人と自然が再び繋がれる方法だと信じて、国内外で活躍中。
website: nikyniky.com
instagram: @nikyroehreke
